7 perc Több mint egy évvel ezelőtt mutattuk be egy kétgyermekes család rendkívüli történetét, ahol a gyerekek pici koruk óta autizmussal élnek. Egy hétköznapi család, amely arra törekszik, hogy az önök támogatásával is megadja gyermekeinek, Annácskának és Gáborkának mindazt, amire szükségük van.
Az autizmus spektrumzavarok kezelése élethosszig tartó és igen költséges. A diagnózisban szenvedő gyermekek folyamatos gondoskodást és figyelmet igényelnek mind a szülők, mind a szakemberek részéről. A Két gyermeknek adománygyűjtésnek és az emberek nagylelkűségének köszönhetően, az elmúlt évben közel 8000 euróval sikerült hozzájárulnunk Annácska és Gáborka teljesebb életéhez.
Mindenki egészséges, boldog és elégedett családra vágyik. Nem volt ez másképp Annácska és Gáborka szülei esetében sem, a sors szonban mást tartogatott számukra: „Sosem gondoltam, hogy az autizmus a mindennapi életünk részévé vál, és megterheli a családi költségvetést oly mértékben, hogy nem fogjuk tudni úgy segíteni gyermekeinket, ahogy azt szeretnénk.”
Zsuzsanna és Péter szülők képzeletében az életük nem az ismerős és ismeretlen emberek adományáira épült. „Néha sok mindent fel kell dolgoznunk. Minden segítségért és érdeklődésért nagyon hálásak vagyunk. A mackojatek.hu oldalon keresztül begyűjtött adományoknak köszönhetően idén is folytathatjuk gyermekeink fejlődésének támogatását,“ mond köszönetet a két autista gyerkőc édesanyja.
Pandémia befolyása
Ebben az évben Gáborka és Annácska két terápiás központba is jártak, további vizsgálatoknak vetették alá magukat, Annácska diagosztikai vizsgálatokban is részt vett. Az oktatás területén is jelentős előrelépés történt. Gáborka egész napra óvodába jár, de Annácskáról továbbra is édesanyja gondoskodik. A kislányt kapacitási okokból nem vették fel az óvodába, viszont a hátrányos egészségi állapota miatt meghosszabbították a családnak szülői támogatást.
A járványhelyzet egy kétgyermekes autista család működését is befolyásolta. Az óvoda az intézkedések és a pozitív esetek számának növekedése miatt egy ideig zárva maradt, a pandémiás korlátozások a terápiákat és az orvoslátogatásokat is érintették. „Elhalasztották az orvosi időpontokat, lemondták a kezeléseket, de ennek ellenére tovább haladtunk,” fejezik ki örömüket az 5 éves Gábor és 3 éves Anna szülei.
A szülők minden nap örömmel követik fiuk fejlődését. Gáborka mára ötéves fiúvá cseperedett, hagyományos óvodába jár, és szeptember óta ott tölti az egész napot. „Kommunikációs készségei ugyan nem érik el társai szintjén, de két nyelven beszél és bizony gyakran be nem csukódik a szája. Gyönyörűen tud váltani a nyelvek között, összetett mondatokban fejezi ki magát, minden nap új szavakkal bővül szókincse," árulja el a kisfiú édesanyja. A szülők a beszédfejlődést és a jobb érthetőséget azzal is támogatják, hogy fiukkal logopédiai kezelésen vesznek részt.
Nem helyénvaló összehasonlítani az autista és a diagnózis nélküli gyermekeket, de szinte senki sem tudja ezt elkerülni. Míg Annácska és Gáborka szülei hallgatták mások sikerélményeit a beszédfejlődés terén, addig saját gyermekeikről nem is merték elképzelni, hogy egyszer eljön az idő, amikor csevegéssel és kérdésekkel árasztják el őket. Gábor sokáig nem beszélt, ill. saját nyelvén beszélt, de a szakértők segítségének és minden bizonnyal az óvodatársak befolyásának köszönhetően megszólalt. „Természetesen, mi is igyekszünk minden kérdésre válaszolni,“ állítják a szülők és egyúttal beismerik, hogy annak ellenére, hogy a fejlődés boldogsággal tölti el a szívüket, néha nagyon fárasztó.
A terápiák és a sikerek éve
Míg az ötéves Gáborka egyre jobban elmossa a közte és autista spektrumzavarban nem szenvedő barátai közötti különbségeket, Annácska még mindig a diagnózisra vár. „Születése óta aggódunk a kis Annánkért, amikor két hetes babaként nagyon súlyos vesegyulladása volt, és heteket töltött a kórházban, majd hónapokon át antibiotikumokat kapott,“ emlékeznek vissza a szülők kislányuk kezdeteire. Később Annánál alvásproblémák, székrekedés, mozgásszervi és pszichomotoros fejlődési zavarok jelentkeztek. A szülőknek szembe kellett nézniük azzal, hogy esetleg második gyermekük is autista spektrumzavarban szenved.
Ebben az évben Annácska mozgás- és beszédfejlődést támogató terápián vett részt. Tavasszal, mindössze két és fél évesen előzetesen gyermekkori autizmust állapítottak meg nála, de az általános kivizsgálás és a diagnózis megerősítése még csak most vár a családra. Az elmúlt évben Annánál láthatóvá váltak az autizmus jelei, amelyek bizonyos kézmozdulatokban és gyakori pörgésben, forgásban nyilvánult meg. Jelentős a szaglás és az ízlelés önstimulációja is. „Gyenge a szemkontaktusa, nem beszél, kerüli más gyerekek társaságát, a játéka gyakran atipikus illetve nem játszik,“ árulja el Zsuzsanna.
Annak ellenére, hogy Annácska fizikai fejlődése nagyon késik, a szülők őszintén örülnek kislányuk minden előrelépésének. Anna nemrég tanult meg ugrálni, és bár a lépcsők még mindig problémát okoznak neki, már sokkal jobban teljesít. „Gyakran szaporábban szedi a lábacskáit, szóval lehet hogy hamarosan szaladni is fog,“ nem titkolja örömét Zsuzsa és Péter. A mozgás területén tapasztalható előrehaladás mellett Annácska beszéde is fejlődik. Különösen a beszéd megértése javult, Anna ismeri a testrészeket, sok dolgot képes megmutatni szüleinek a képes könyvekben.
Édesanyja bevallotta, hogy még mindig rejtély számára, mit szeret a kislánya: "Leszámítva a könyveket, a hajam és a Jégvarázs mese első 20 percét." Annának továbbra is sok segítségre van szüksége a szokásos, mindennapi tevékenységek során. Háromévesen még mindig nem szobatiszta, de ezen a téren is látni bizonyos előrehaladást. „Annácska a világ legcsodálatosabb kislánya, aki ölelésével és bájos nevetésével teszi szebbé mindennapjainkat,” teszi hozzá az édesanya.
Hogyan segíthet?
A kis Anna és Gábor története még korántsem ért véget, diagnózisuk élethosszig tartó kezelést és gondozást igényel, amihez az állam csak minimálisan járul hozzá. Ahhoz, hogy a gyerekek teljes életet élhessenek minimális korlátokkal, tapasztalt gyógytornászokra, gyógypedagógusokra, más szakértőkre és az Ön segítségére, támogatására van szükségük.
Csatlakozzon a Két gyermeknek adománygyűjtéshez és segítse teljesebbé varázsolni az autista gyerekek életét. Rendeljen játékboltunkban és rendelése utolsó lépésében kerekítse az összeget felfelé. Az így begyűjtött adományok teljes összegét a családnak utaljuk.
Az autizmus spektrum zavarral küzdő gyerekekkel együtt élni kihívás, de látni a gyerekek apró sikereit örömmel tölti el a szülőket. Gáborka és Annácska szülei rendkívül hálásak az Ön segítségéért és támogatásáért, hiszen Önnek is hála az elmúlt év egy kicsit könnyebb volt a család számára: „Ez az év nagyon gyorsan eltelt, egy percig sem unatkoztunk. Köszönjük a segítséget és a támogatást,” fejezik ki hálájukat a szülők azok felé, akik hozzájárultak a teljesebb életükhöz.
