„Mit éreztünk először? Megkönnyebbülést.“ Vallják az autista gyermekek szülei.

Sejtették, hogy gyermekük más mint a többi, de bíztak benne, hogy csak idő kérdése és minden helyre áll. Hasonlóan kezdődik azon családok története, ahol egy vagy akár több gyermeknél is autizmust állapítottak meg. A diagnózis hallatán sok család élete felborul. Nem volt ez másképp a következő történetben sem.

A kétéves Annácska és négyéves Gáborka mosolygós, életvidám gyerekek, akik szívesen játszanak és fedeznek fel új dolgokat. A városban tett séták során a gyerekekből és fiatal szülőkből is örömteli családi légkör sugárzik. Az, hogy a gyerekek járás- és beszédfejlődése nem indult meg időben csak akkor derül ki, ha szóba állunk a családdal.

Néhány mondat után megtudjuk, hogy speciális segítség nélkül Annácska és Gáborka sosem tudnak az egészséges gyerekek közé beilleszkedni. Autizmusban szenvednek...A tapasztalt gyógytornászok, gyógypedagógusok és más szakértők munkáját az állam nem téríti meg illetve csak minimális mértékben, így a család a segítőkész emberek anyagi támogatására vannak utalva...

Most Ön is segíthet a Két gyermeknek adománygyűjtés révén begyűjteni a terápiákra szükséges összeget és ezzel segíteni Annácska és Gáborka beilleszkedését a társadalomba. Rendelése utolsó lépésében kerekítse a végső összeget felfelé és az önkéntes hozzájárulását közvetlenül Annácska és Gáborka szüleinek utaljuk.

Nem tudjuk megmenteni az egész világot, de tudunk segíteni a környezetünkben élőknek. Ismerje meg a család történetét és segítse életüket teljesebbé tenni. Ami számunkra csepp a tengerben, az a másiknak az egész világot jelentheti. Nem hiába tartja a mondás, hogy sok csepp követ váj...

Annácska és Gáborka története

Bár Annácska és Gáborka szülei már áttestek a teljes diagnosztikai folyamaton, még mindig a kalandos útjuk elején tartanak. Elsőszülött fiukat egy éve diagnosztizálták autizmussal, Gáborka három éves korában. A diagnózis BNO kódja: F84.9 típusú autizmus, hiperkinetikus szindróma és beszédfejlődés elmaradása. A kétéves Annácska esetében a probléma pontos megnevezése előtt állnak. „2021 márciusában Annácskának kórházba kell befeküdnie egy nagyobb kiterjedésű vizsgálat érdekében. A neurológus agyi diszfunkcióra gyanakszik“, árulja el Zsuzsa, az édesanya. Annácskánál ezidáig hipotóniát és hipermobilitás-szindrómát állapítottak meg.

Gáborka diagnózisát 2019 decemberében közölték a szülőkkel. „Mit éreztünk először? Megkönnyebbülést.“ Vallja az édesanya. „Az, hogy nevén nevezték a problémát, megnyugvással töltött el. Ez persze nem azt jelenti, hogy azonnal megbirkóztam a problémával, hogy nem érintett érzelmileg és nem gyötrődtem,“ teszi hozzá Zsuzsa. Mint minden szülő, Annácska és Gáborka szülei is másként képzelték el a család életét és nagy megpróbáltatás számukra szembe nézni a tényekkel.

A szülők nem titkolják, hogy néha nehéz összeszedni minden erejüket és tovább élni a mindennapokat. A komoly diagnózissal megpecsételt gyerekeknek köszönhetően viszont megtanultak örömet lelni az élet apróságaiban. „Az első szavak, a szülő megszólítása, az önálló léptek, ez mind szinte csodának számít,“ árulják el a szülők.

Arra, hogy Gáborkával nincs valami rendben, több jel is utalt. „Gáborka még két és fél éves korában sem beszélt, nem figyelt fel a nevére, az utasításokra, nem mutogatott, dührohamai voltak és bármikor elment tőlünk.“ A kisfiú különböző kivizsgálásokon esett át, másfél éven keresztül gyógypedagógushoz jártak vele, ennek köszönhetően jelentős javulás volt nála tapasztalható. „Beszéde egyszerű, de lassan javul. Gáborka szókincse minden nap néhány új szóval bővül. Már egyszerű dialógusra is képes. Reagál az utasításokra, nyugodtabb, szívesen barátkozik,“ meséli az édesanya. „Gyakran nem érti meg a játékszabályokat, de nem adja fel és megtartja a szemkontaktust,“ teszi hozzá.

Mikor kezdtek gyanakodni, hogy Annikánál sincs minden rendben? „Annácskánál az aggasztott, hogy még másfél éves korában sem járt. Ezért medencében gyógytornázni kezdtünk. 23 hónapos korától önállóan jár, de még számos vizsgálat van előtte, hiszen sem a beszéde sem a reakciói nem megfelelőek,“ egészíti ki mondandóját a két autista gyermek édesanyja.

Az autizmusban szenvedő gyerekekre több időt kell fordítani, állandó figyelmet igényelnek. Ez nem csak idő, de pénz kérdése is. „Állandó körforgásban vagyunk, orvosokat, szakembereket látogatunk. Van amit a biztosító térít, van amit saját zsebünkből kell fizetni. Számos központból és terápiából, foglalkozásból válogathatunk, de ez mind pénzbe kerül. Ezidáig Gáborka egy magánközpontban működő gyógypedagógust látogatott és nagyon szépen javult. Most viszont szeretnénk kipróbálni az ABA terápiát (alkalmazott viselkedési elemzést, amely egy egyéni, gyermekközpontú strukturált program kidolgozásán alapul) és annak is örülnénk, ha Gáborka valamilyen sporttevékenységet végezne vagy szakkörre járna. Annácskának is próbáljuk megtalálni a neki megfelelő tevékenységeket, de egy fizetésből és a szülői támogatásból (a magyarországi GYES szlovák megfelelője) lehetetlen mindent téríteni,“ mondja az anyuka.

„Az elejétől fogva éreztem, hogy valami nincs rendben, ez szemmel látható volt minden alkalommal, amikor a szabadba mentünk vagy irányt változtatunk séta közben, csatlakozni akartunk a játékhoz vagy éppen mást szerettünk volna enni mint hasábburgonyát. A hasonló témakörökre fókuszáló internetes csoportokban az édesanyák gyakran csak az én kis autistám megnevezést használják, de mi ezt elutasítjuk, a mi fiunk csak Gábor,“ teszi hozzá Péter, a gyerekek édesapja.

A pszichológusnő ezzel a mondattal biztatta a szülőket a legnehezebb pillanatokban: „Még mindig az önök Gáborkája.”

Az autizmus és az autisztikus spektrum

Manapság 160 gyerekből egy szenved autizmusban, a diagnózis négyszer gyakoribb a fiúknál. Tünetei általában három éves korig mutatkoznak. E bonyolult egész életen át tartó rendellenesség, amelyre gyógymód a mai napig nincs. Kezelése igen költséges. Mi is valójában az autizmus és mivel számoljon a szülő, ha ezzel diagnosztizálják gyermekét?

Az autizmus vagy autisztikus spektrumzavar egy idegifejlődési rendellenesség, amely csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, érzelmi és kommunikációs készségekben nyilvánul meg, de kihat a motorikus képességekre is. Tünetei az enyhétől a rendkívül súlyosig terjedhetnek. Míg egyes autisták megkülönböztethetlenek az egészséges emberektől és önálló életet élhetnek, addig mások súlyos fogyatékosok és egy életen át tartó támogatásra és segítségre van szükségük.

Az autisztikus spektrumzavarnak számos formája van és nem feltétlenül érinti a fejlődés összes területét. Enyhe fokú autizmus esetében a gyerekek gyakran hasonlítanak egészséges kortársaikhoz, kommunikálnak környezetükkel és csatlakoznak a játékhoz. Ellenben állnak azok a gyerekek, akik elzárkóznak a külvilágtól és saját belső világukban élnek nem reagálva a külső környezetre.

Gyermekkori autizmus

A gyermekkori autizmus (BNO kódja F84.0) tünetei három éves kor előtt jelentkeznek és abnormális fejlődés kíséri mind a szociális interakciók, mind pedig a kommunikáció és a viselkedés terén. Tünetei között elsősorban a beszéd késése illetve mások érzelmei iránt kimutatott szokatlan, nem megfelelő reakció dominál. Ezek a gyerekek nem vágynak új kapcsolatokra, más felnőttekkel vagy gyerekekkel szemben közömbösek lehetnek.

Nem értik mások gondolkodásmódját, érzelmeit, tipikus számukra a magatartás sztereotipizáltsága, az állandóság (rosszul viselik a változásokat, hiányzik életükből a spontaneitás), ragaszkodnak a mindennapi, néha különös szokásaikhoz. A gyermekkori autizmust gyakran dühkitörések, félelmek, alvászavarok és táplálkozási zavarok is kísérik. Előfordulása fiúknál 4-szer gyakoribb IQ-tól függetlenül.

Atípusos autizmus

Az atípusos autizmus (BNO kódja F84.1) abban különbözik a gyermekkori autizmustól, hogy az autizmus diagnózis felállításához szükséges három vezető tünetcsoport valamelyike nem teljesül. Ebbe a csoportba tartoznak az enyhébb tüneteket kimutató és az értelmi fogyatékos gyerekek, akiknél a gyermekkori autizmus diagnózisának felállítása a fogyatékosság miatt három éves korig nem lehetséges.

Rett- szindróma

A Rett-szindróma (BNO kódja F84.2) jellemzően lányoknál jelentkezik két éves kor után. A gyermek életének első hónapjaiban tünetmentes, a gyermek normálisan fejlődik, később viszont ez a fejlődés leáll és a gyermek elveszíti a már megtanult manuális és beszédkészségeket is. Fokozatosan rosszabbodnak a motorikus funkciók, elmaradnak a kommunikációs és szociális készségek, súlyos értelmi fogyatékosság jelentkezik. Nagyobb gyerekeknél gyakran alakul ki szkoliózis és epilepsziához hasonló görcsrohamok.

Gyermekkori dezintegratív zavar

A gyermekkori dezintegratív zavarban (BNO kódja F84.3) szenvedő gyerekek az elején normálisan fejlődnek, de egy idő után elveszítik a megszerzett készségeket, visszafejlődnek. Fokozatosan elveszítik a beszédkészséget, alkalmazkodóképességet, abbamarad a játék, a környzet iránt kimutatott érdeklődés, erősen leromlik a mozgáskészségük. A gyermekkori dezintegratív zavart néha Heller-szindrómának is nevezik, de infatilis demencia, dezintegratív pszichózis vagy szimbiotikus pszichózis néven is ismert.

Asperger-szindróma

Az Asperger-szindróma (BNO kódja F84.5) az autizmus legkönnyebb formájának tekintik. Az ilyen gyerekeknél életkoruknak megfelelően fejlődik a beszéd és a kognitív funkciók is. Az Asperger-szindrómás gyerekeket a kevésbé kifejezett társadalmi elszigeteltség jellemezi valamint az abnormális viselkedési formák. Verbális kommunikációjuk a megszokottól eltérő (gyakori a szemkontaktus hiánya), nem igen tudják magukat beleélni mások helyzetébe, nehézségük támad a szarkazmus értelmezésével, beszédük pragmatikus. Könnyen depresszióba eshetnek, alvászavarokban szenvedhetnek és függőség kialakulására hajlamosak.

Miért éppen az én gyermekem?

A diagnózis hallatán bizonyára minden szülő fejében felmerül a kérdés „Miért éppen az én gyermekem? Hol vétettem el? Mit csinálhattam volna másképp?“ Míg a múltban az oltásokat okolták az autizmus kialakulásáért, ma már tudjuk, hogy biológiai okai vannak.

Kialakulásában a genetika szerepe is tagadhatatlan, de számításba jöhetnek a terhesség alatti környezeti hatások is valamint a szülők életkora. A diagnózis felállítása után azonban nincs helye a lelkiismeretfurdalásnak. A diagnózis ellenére szeretett gyermekeinkről van szó és ezen nem változtat semmi. Így volt ez Gáborka és Annácska szüleinek esetében is.

Vegye ki a részét Ön is abból, hogy Gáborka és Annácska teljes életet élhessen. Olyan életet, amely számunkra természetes. Csatlakozzon a Két gyermeknek adománygyűjtéshez és segítse teljesebbé varázsolni az autista gyerekek életét. Rendeljen játékboltunkban és rendelése utolsó lépésében kerekítse az összeget felfelé. Az így begyűjtött adományok teljes összegét a családnak utaljuk.

Legyünk emberségesek e nehéz időkben is. Lehet, hogy egyszer a kocka fordul, és nekünk lesz szükségünk segítségre.

Ami számunkra csepp a tengerben, az a másiknak az egész világot jelentheti.